...μέχρι που απέκτησα ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση
(Μετάφραση άρθρου μητέρας παιδιού με εγκεφαλική παράλυση: what-it-means-to-have-cerebral-palsy)
Ακόμα κι αν δεν έχετε παιδί με Ε.Π., θα ήταν καλό να μάθετε αυτά τα πράγματα, γιατί περισσότερη γνώση οδηγεί σε λιγότερη λύπη.
1. Η εγκεφαλική παράλυση δεν είναι ασθένεια
Δεν είναι επίσης ελλάτωμα της γέννησης. Δεν είναι κάτι χειροπιαστό. Είναι μια διαταραχή της κίνησης, που είναι αποτέλεσμα της μη φυσιολογικής ανάπτυξης του εγκεφάλου ή εγκεφαλικής βλάβης που σύνήθως λαμβάνει χώρα στην ενδομήτριο ζωή ή κατά τη διάρκεια της γέννησης αντίστοιχα. Στην πραγματικότητα, οι αιτίες της Ε.Π. παραμένουν ένα μεγάλο μυστήριο, αν και υπάρχουν ήδη ερευνητικές εργασίες για γενετικές μεταλλάξεις που οδηγούν σε αυτή κι ο επιστημονικός κόσμος που ασχολείται με το θέμα συνεχίζει εντατικά τις έρευνες.
2. Η εγκεφαλική παράλυση δεν είναι τόσο σπάνια
Είναι η πιο κοινή κινητική αναπηρία στα παιδιά με ποσοστό 0,3%. Συνήθως δεν υπάρχει διάγνωση πριν την ηλικία των 2 ή 3 χρόνων. Δεν υπάρχει κάποιο τεστ που μπορεί να την ορίσει, οι γιατροί βασίζουν την διάγνωση τους στην ανάπτυξη του παιδιού, την παρατήρηση, τις παρατηρήσεις των γονιών και κάποιες φορές στην μαγνητική τομογραφία.
3. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι εγκεφαλικής παράλυσης
Ο όρος εγκεφαλική παράλυση περιγράφει μια ομάδα κινητικών δυσλειτουργιών. Περιλαμβάνει την σπαστική Ε.Π. (η πιο κοινή μορφή), στην οποία αρκετοί μυς είναι σφιχτοί, την αθετωσική Ε.Π., στην οποία παρατηρούνται εναλλαγές αργών ακούσιων κινήσεων με γρήγορες σπασμωδικές και αταξική Ε.Π., που συνήθως δημιουργεί προβλήματα συντονισμού των κινήσεων.
Πολλές φορές υπάρχει συνδιασμός πολλών μορφών. Η σπαστική μορφή ταξινομείται και ανάλογα με τα μέρη του σώματος που επηρεάζονται: Η διπληγική μορφή επηρεάζει συμμετρικά μέρη του σώματος και κυρίως τα κάτω άκρα ενώ η τετραπληγική μορφή επηρεάζει και τέσσερα άκρα. Η ημιπληγία επηρεάζει την μία πλευρά του σώματος από τα άνω άκρα προς τα κάτω άκρα (δεξιά ή αριστερά) και η μονοπληγία επηρεάζει ένα άκρο συχνά το άνω άκρο.
4. Η σοβαρότητα (επιβάρυνση της κινητικής κατάστασης) στην Ε.Π. ποικίλει
Υπάρχουν άτομα με Ε.Π. που έχουν μια μικρή αδυναμία στο μπράτσο ή στο χέρι, ενώ κάποια χρησιμοποιούν για την μετακίνηση τους αμαξίδιο. Άλλα παρουσιάζουν δυσκολίες στο λόγο, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις ο λόγος είναι τέλειος. Υπάρχουν άτομα που έχουν γνωσιακές διαταραχές ενώ υπάρχουν άλλα που είναι πολυ εφυή. Εξαρτάται σε πιο σημείο του εγκεφάλου βρίσκεται η βλάβη. Οι γιατροί μπορεί να πουν στους γονείς το χειρότερο, αλλά, δεν μπορούν να είναι σίγουροι για το πως θα εξελιχθεί η κατάσταση του παιδιού με μεγάλη ακρίβεια.
5. Στην Ε.Π. μπορεί να υπάρχει πρόβλημα και με τους μεγάλους αλλά και με τους μικρούς μυς
Η Ε.Π. μπορεί να επηρεάσει τον στοματικό έλεγχο και την κατάποση. Στην πραγματικότητα χρειάζεται η λειτουργία πολλών μυών για να κινηθεί η τροφή μέσα στο στόμα, να μασηθεί και να ωθηθεί στο στομάχι. Για να γίνει αυτό, για κάθε μία κίνηση, χρειάζεται εντολή από το αντίστοιχο σημείο του εγκεφάλου. Η Ε.Π. επηρεάζει τα σήματα που στέλνει ο εγκέφαλος στους μύες, έτσι ώστε δεν λειτουργούν πάντα όπως θα έπρεπε.
6. Η Ε.Π. μπορεί να κάνει τους μύες σφιχτούς ή χαλαρούς
Μερικά παιδιά έχουν αυξημένο μυικό τόνο (υπερτονία) στην επηρεασμένη περιοχή (ημιπληγία, διπληγία, τετραπληγία). Άλλά παιδιά έχουν χαμηλό μυικό τόνο (υποτονία). Πάλι η κλινική και κινητική εικόνα έχει να κάνει με την βλάβη του εγκεφάλου και την έκταση της. Η κατάσταση της υπερτονίας ενός άκρου π.χ. του χεριού μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου και την κατάλληλη αγωγή.
7. Η Ε.Π. μπορεί να διαφοροποιείται κάθε μέρα
Ο μυικός τόνος επηρεάζεται από την θερμοκρασία του περιβάλλοντος (π.χ. η υπερτονία αυξάνεται με το κρύο) ή από τις διαθέσεις του ατόμου (π.χ. η υπερτονία αυξάνεται όταν είναι ενθουσιαμένο ή νευριασμένο).
8. Δεν υπάρχει θεραπεία για την Ε.Π.
Δεν υπάρχει αρκετή ερευνητική δουλειά σχετικά με την Ε.Π. γιατί δεν διατείθενται οικονομικοί πόροι γι αυτήν. Προς το παρόν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπίες για να μετριάσουν τα συμπτώματα και να βοηθήσουν τα παιδιά να ανακαλύψουν όλο το δυναμικό τους: λογοθεραπεία, εργοθεραπεία (βοηθά στη λεπτή κίνηση του χεριού), φυσικοθεραπεία (βοηθά στην αδρή κινητικότητα, όρθια στάση, μπουσούλισμα, βάδιση) και θεραπεία σίτισης. Τα παιδιά μπορεί να κάνουν θεραπευτικά προγράμματα σε πισίνα (θεραπευτική κολύμβηση) ή και ιππεύοντας ένα άλογο (ιπποθεραπεία). Υπάρχουν και κάποιες εναλλακτικές θεραπείες που δεν είναι αξιόπιστες (σύμφωνα με την άποψη της μεταφράστριας), αλλά κάποιοι γονείς, αν είναι βέβαιοι ότι δεν θα βλάψουν, τις δοκιμάζουν στα παιδιά τους. Κάποια παιδιά με Ε.Π. φορούν νάρθηκες στα πόδια τους για να βοηθιούνται στη στάση ή στη βάδιση, ενώ κάποια άλλα με σοβαρή υπερτονία στακάτω άκρα μπορεί να χρειαστεί να χειρουργηθούν για να εξομαλυνθεί ο μυικός τους τόνος.
9. Η Ε.Π. δεν μειώνει την προσωπικότητα
Ο κόσμος πρέπει να βλέπει την προσωπικότητα πίσω από τις φυσικές δυσλειτουργίες και στα παιδιά και στους ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση.
10. Δεν πρέπει να νιώθετε άσχημα για τα άτομα με Ε.Π.
Τα παιδιά με Ε.Π. έχουν περισσότερες και πιο ορατές προκλήσεις από τα άλλα, αλλά η Ε.Π. είναι μέρος του εαυτού τους. Γι αυτό, δεν χρειάζονται την λύπη σας αλλά την αποδοχή σας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου